Il y a le Plan Cancer, 2^ème édition, le Plan Alzheimer, 4^ème du nom et le Plan maladies rares, énième version car, depuis 2004, celui-ci a commun un renouvellement plutôt irrégulier.

Un décalage dans le temps finalement pas si anormal car, à l’origine, la Journée consacrée aux maladies rares se déroulait tous les 29 février…

Devant l’ampleur du phénomène (8 000 maladies rares recensées aujourd’hui) et les difficultés rencontrées chaque jour par les malades et leurs familles, les autorités politiques et sanitaires ont décidé de mettre en place des plans pluriannuels avec des priorités d’action mieux cernées.

Nora Berra présente donc ce 28 février un nouveau volet, comportant 7 thématiques allant de l’épidémiologie à la coopération internationale, en passant par la prise en charge, l’information, le diagnostic ou la recherche.