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Un nouveau plan pour les maladies rares
Avant avril, ne te découvre pas d'un fil




Le plan aurait pu être prêt pour le 28 février. Il faudra attendre fin avril. La patience est une vertu rare.

La politique est faite de symboles. On aurait apprécié que les modalités du Plan Maladies rares n°2 soient connues à l’occasion de la journée internationale… des maladies rares, organisée le 28 février. Ce ne sera pas le cas, dommage.
Consciente que le symbole de cette absence d’annonce était tristement négatif, Roselyne Bachelot vient de diffuser un communiqué destiné à déminer le terrain des critiques.
Il faut dire que le premier plan maladies rares a globalement été un succès. Il a ainsi permis de créer 131 centres de référence et 501 centres de compétences. Des moyens importants ont également été alloués à la recherche clinique et fondamentale. Le deuxième plan, dont la conception est pilotée par le professeur Gil Tchernia, est cependant toujours en discussion et sa « version définitive » (comprenez que la version actuelle n’est pas satisfaisante) ne sera dévoilée que fin avril.
L’objectif est, bien sûr, de consolider les acquis mais surtout de corriger les défaillances des structures existantes et de faciliter les démarches pour le remboursement des médicaments et des prestations.
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